一名癫痫儿童的日常是怎样的？“无意识的发作会让你害怕孩子一个人出行，不知道他什么时候会倒地，在教室里、操场上、马路中间……”一名妈妈这样说。
癫痫，一种中枢神经系统常见慢性病，位列世界卫生组织重点防治的五大神经精神疾病。在我国，癫痫患者群体庞大——癫痫患者人数高达900万以上，且以每年60万例的速度持续递增，已成为重大的公共卫生与社会挑战。科技正在重塑癫痫防治的图景，在上海的医院里，最新科技手段助力一些孩子“重启人生”。
困在不明发作周期里的人
出生不久，球球就被确诊为癫痫，如今他已是一名小学二年级的学生。关于癫痫发作这件事，他自己甚至琢磨出了一些“预警”信号，比如肚子不舒服，从下往上地这种难受，他告诉自己：可能“暴风雨”要来了。
上海抗癫痫协会会长、复旦大学附属儿科医院院长王艺教授说，癫痫实际上一种涉及全生命周期的疾病，儿童、成人、老年都可能发病。这其中有两个发病高峰，第一个高峰在10岁左右，第二个高峰在60岁至65岁，呈现出“两头高”特征。儿童癫痫主要原因是遗传、感染，老年癫痫与退行性表现有关。在我国，约60%的癫痫患者是儿童、青少年。复旦大学附属儿科医院（国家儿童医学中心）是华东地区唯一获得三级综合癫痫中心的儿童专科医院，通过视频脑电图、立体定向脑电图、皮层脑电图和脑磁图仪等新技术来确定癫痫发作类别，可以定位致痫灶和发作起始，评估治疗效果。
近日，第一届癫痫病友工作委员会在上海成立。该委员会由医疗专家、患者代表、家属及社会工作者共同组成，致力于搭建高效医患沟通桥梁。同时，上海10余家知名医疗机构共同发布《科技助力，共创未来：抗痫沪爱倡议书》，呼吁全社会以科技创新为驱动，共同提升癫痫疾病的防治水平，改善患者生活质量。
中国抗癫痫协会会长周东教授说，病友平台的价值不在于诊疗技术本身，而在于构建一个让患者被看见、被理解、被支持的生命支持系统。
前沿技术助力癫痫儿“重启人生”
靠药物控制病情多年的球球，还是有点“失控”了，最多时一天发作40次，这已严重影响到他的学习、生活。爸爸带着他找到医院，手术治疗成为摆在眼前的选择。
第一届癫痫病友工作委员会成立现场，国家儿童医学中心/复旦大学附属儿科医院神经内科副主任周渊峰以《量子科技无液氦脑磁图：助力癫痫精准诊断》为题，分享了癫痫诊断技术的前沿进展，阐释了无液氦脑磁图的突破性临床价值，特别是其累积完成的近500例儿童脑磁图检测的深远意义。
球球正是借助这一技术顺利完成手术。“医生告诉我们，他的病灶点位于经典的运动性语言功能区，这个区域原本是手术禁区，如果手术可能会影响球球的语言功能。但借助脑磁图精准地语言功能区定位，发现实际的运动性语言区已经移位至临近的额眶回区域，外科专家就放心地对病灶点进行了手术。”球球爸爸欣慰地说。
球球手术后语言功能完全正常，癫痫没有再发作过，眼下正是暑假，球球在傍晚凉快些的时候会去打篮球。“他可以在运动场上快乐地跑跳，我们都很高兴。”球球爸爸说。
院企合作，共启儿童脑磁成像新时代
复旦大学附属儿科医院联合复星医疗器械、北京未磁科技于2024年9月共建国内首家“儿童脑磁成像联合实验室”，历时9个月时间已成功完成500例儿童脑磁图检测，病种不仅仅有癫痫，还涵盖脑肿瘤、自闭症、精神障碍及发育障碍等多种脑部疾病。
脑磁图的优势在于无创、无辐射、安全地直接捕捉神经元电活动产生的微弱磁场变化，实现毫秒级时间分辨率与毫米级的精准病灶定位，尤其适用于癫痫灶的术前精确定位和运动、语言、视觉等脑功能区定位，这是精准治疗成功的关键前提。该联合实验室近日组织的阶段性成果交流会上，王艺谈到，复旦大学附属儿科医院作为国家儿童医学中心，在全球范围率先完成500例儿童脑磁图检查，这将帮助临床和研究人员更深刻地了解脑相关疾病的发病机理，对脑疾病诊断、治疗和预后评估将发挥重要作用。
专家介绍，脑磁图（MEG），尤其是无液氦脑磁图，已成为难治性癫痫术前评估的“利器”。它克服了传统超导脑磁图依赖昂贵液氦、维护复杂、患者配合度要求高、检查流程冗长等痛点。当前，Marvel MEG无液氦脑磁图仪已在北京天坛医院、宣武医院、复旦大学附属华山医院、复旦大学附属儿科医院等国内顶尖神经学科中心装机。医生介绍，无液氦脑磁图技术为深入探究中国儿童癫痫及其他脑部疾病的神经机制、疾病分型和个体化诊疗策略奠定了坚实的科研基础，也标志着该技术在儿科脑部疾病精准诊疗领域正从探索走向成熟应用。
原标题：《我国癫痫患者人数高达900万，前沿科技“解绑”困在不明发作周期里的人》
栏目主编：姜澎
来源：作者：文汇报 唐闻佳
